Autoimmunlogiczne zapalenie wątroby - 23

czesc,
jestem tu pierwszy raz...AZW zdiagnozowano u mnie 12 lat temu...obecnie mam 26lat ... leczylam sie w Łodzi i Szczecinie,ale obecnie mieszkam we Wrocławiu..czy ktos zna dobrego specjaliste z tego zakresu z Wroclaiwa?????

Hej hej!

Już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem napisania postu, ale jakoś zawsze znalazło się coś innego do roboty :) Poprzednio jak się tu meldowałam byłam na etapie postawionej diagnozy i czekania na rozpoczęcie leczenia.
Teraz kończę właśnie 4 miesiąc leczenia i stwierdzam, że nie jest tak strasznie :) po raz kolejny przekonałam się, że nie ma co popadać w paranoję i przerażać się wszystkim, co wyczyta się w internecie. Leczenie znoszę dobrze (wiem, wiem to dopiero początki), nie odczuwam większych skutków ubocznych encortonu (jeśli nie liczyć 6 kg na minusie, których nie mogę odzyskać) i o chorobie raczej nie pamiętam. Zdaję sobie sprawę, że to wszystko może się w każdej chwili zmienić, ale jestem dobrej myśli i mam nadzieję, że przynajmniej w najbliższej przyszłości obejdzie się bez szpitala i zmian dawki.
Czytając wasze (teraz to już 'nasze') forum miewałam różne myśli i nastroje, ale ogólnie znalazłam tu trochę optymizmu :)
Zauważyłam też, że różni lekarze mają różne podejście do tej choroby, więc dobrze, że można chociaż w ten sposób skonfrontować ich opinie.

Dziewczyny mam pytanie dotyczące wpływu encortonu na zaburzenia miesiączkowania. Czy zauważyłyście u siebie coś takiego?

Na koniec mam pytanie do Kajci - piszesz, że masz orzeczenie o niepełnosprawności. W necie znalazłam, że przysługuje ono w okresie niewydolności wątroby. Moja wątroba jest nieuszkodzona i bez żadnych zmian, no ale jednak przewlekle chora, więc jak to jest? :) wprawdzie mam nadzieje, że nie będę musiała korzystać z tego 'przywileju', bo narazie nie czuję się w żaden sposób ograniczona przez chorobę, ale nigdy nic nei wiadomo...

Pozdrawiam Was mocno i życzę dużo uśmiechu!!! :)

Hey Aguska !!!

We wrocławiu jest dobry lekarz hepatolog dr Simone wiem ze jest dobry, ale drogi moze jakos sie dostaniesz do niego do polikliniki, powodzenia i pozdrawiam !!!!!!!!!

Witaj Frog ;)

Ja dosc sporo rozpisalam sie na temat mojego przebiegu choroby, po rozpoczeciu leczenia i wielkich dawek encortonu i immuranu tez nie mialam okresu przez 3 m-ce. (Zleciało to tak bo w sumie 2 m-ce w szpitalu spedziłam) Poszlam do ginekologa zeby wywołać. W sumie wywołał mi - bo żadnych leków hormonalnych nie chciał podac...tabletkami dopochwowymi....

Pozdrowionka !!!!

Cześć piszę po raz pierwszy,mój syn ,który ma 12 lat też ma tę chorobę /Leczy się w klinice w Lublinie jest na encortonie i imuranie.Jak do tej pory to wszystkie wyniki ma w normie.Jego lekarz prowadzący twierdzi ,że podstawowa kuracja na wyciszenie tej choroby to minimum 2 lata,a potem biopsja i wtedy będzie mozna decydować co dalej.Czy ktoś się leczy w Lublinie? Proszę niech się odezwie.Mam pytanie czy może ktoś z was ma odstawiony encorton i czy normalnie funkcjonuje,a jeśli tak to kiedy można odstawić encorton?

hello mam pytanie do dziewczyn które mają AIH ponieważ podejrzewam u siebie tą chorobe mam powiększoną wątrobe troszke mnie pobolewa , a także odbarwione stolce, wykluczyłem już wszystko inne, hbv i hcv na testach wyszedł mi munus , nie pije alkocholu ani nie biore leków, więc podejrzewam u siebie tą chorobe wiem ze powinienem isc do lekarza ale wizyte mam dobiero na 27 maja , czy wy dziewczyny mogłybyscie mi powiedziec czy w tej chorobie na początku tez macie takie objawy, naprawde nie wiem co może mi być prosze o jakomś porade

hello mam pytanie znowu ja, jeśli się stwierdzi AIH i człowiek zacznie się leczyć jakie są jego szanse żeby przeżyć co najmniej 10 lat , czytałem na necie ze mimo leczenia niektórzy przeżywają tylko 5 lat, wiem że Agnes żyje już z tym 16 lat , a kajcia ponad 10 lat, są to dwie dziewczyny które budzą nadzieje u innych że można z tym pożyć kilkanaście lat, ale chciałbym wiedzieć jak jest u innych czy też macie taki długi staż, niektórzy tutaj mają zamieszczone dwa albo trzy posty i nic więcej nie piszą , mam nadzieje że żyją, niech kto może napisze ile żyje już z tą chorobą i czy leczenie jest skuteczne albo czy blokuje autoagresje na tyle żeby można z tym żyć wiele lat,pozdrawiam.

Tylko spokojnie.... Krzysztofie - tak jak już wspomniałam w wiadomości na priv - nie ma co panikować, bo tak naprawdę jeszcze nie wiesz co Ci dolega. Jeśli Twój stan zdrowia bardzo Cię niepokoi, proponuję znaleźć specjalistę w prywatnej poradni.
Co do przeżywalności - bardzo Cię proszę, nie siej popłochu na forum. Nie wszystko co wyczytasz w internecie jest prawdą. Życie ludzkie jest pełne niespodzianek - ja np. dopiero 2 lata temu dowiedziałam się od mojego lekarza, że znane sąprzypadki całkowitego wyleczenia AIH... Tak więc uszy do góry :)
Krysza - możliwe jest odstawienie encortonu - jednk decyduje o tym wynik leczenia, no i oczywiście lekarz prowadzący ( w moim przypadku odstawienie encortonu odbyło się ok 3-4 lat od rozpoczęcia leczenia. Pewnie dlatego tak późno,że byłam w dość kiepskim stanie). Jeśli masz jakies pytania,lub bedziesz chciała po prostu porozmawiać, pisz na priv :)
tree_frog ja również miałam orzeczony stopień niepełnosprawności. Przez parę lat byłam na rencie. Przysługuje ona przede wszystkim ze względu na fakt, iż AIH jest chorobą przewlekłą, a stopień uszkodzenia wątroby może mieć wpływ na ustalenie konkretnego stopnia niepełnosprawności, bądź też okresu na jaki jest on przyznany.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko :)

WITAJCIE:)PONOWNIE

KRZYSZTOFIE JA ŻYJE Z AZW 10 LAT, WIEC NIE PODPIERAJ SIĘ TYLKO INFORMACJAMI Z NETU, BO TO CIĘ PSYCHICZNIE WYKOŃCZY, PRZEDE WSZYSTKIM NAJPIERW TRZEBA ROZPOZNAĆ CHOROBĘ, BO TWOJE OBJAWY TO NIEKONIECZNIE AZW.
A JEŚLI CHODZI O DŁUGOŚĆ ŻYCIA Z AZW TO ZUPEŁNIE INDYWIDUALNA SPRAWA, JA SWOJĄ CHOROBĘ ZAWSZE TRAKTOWAŁAM JAK INNE PRZEWLEKŁE CHOROBY Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ LUDZIE, TRZEBA PRZYWYKNĄĆ DO PEWNYCH NIEDOGODNOŚCI, ALE SA GORSZE RZECZY NA ŚWIECIE I SZKODA CZASU NA ZAMARTWIANIE SIĘ JAK DŁUGO POŻYJĘ, BO RÓWNIE DOBRZE O DŁUGOŚCI MOJEGO ŻYCIA MOŻE ZADECYDOWAĆ ZUPEŁNIE COŚ INNEGO NIŻ AZW..
JEŚLI ChODZI O LEKI TO JA JUŻ 5 LAT BEZ PRZERWY BIORĘ AZIATOPRYNĘ I ENCORTON, ALE MOŻNA SIĘ PRZYZWYCZAIĆ:)
pozdrawiam i życzę pogodnych nastrojów:)

hello, tak fakt jeszcze u mnie nie zdiagnozowano tej choroby, ale podejżewam w dużym procencie że to własnie ta choroba mi dokucza, pobolewa mnie wątroba także trzustka , czasem pęcherz moczoczy czasem jelita, czuje się tak jak bym miał autoagresje i moje ciało wytwarza autoprzeciwciała przeciw całemu mojemu organizmowi, ale najbardziej z tych wszystkich organów to nawala mi wątroba, za tydzień pójde do laboratorium i zbadam sie na autoprzeciwciała, wtedy bede wiedział czy tą chorobe mam czy nie bardzo w dużym procencie podejżewam tą chorobe, modle sie tylko do boga żeby jej nie mieć, dzięki Agnes i Aga za odzew na moje posty, pozdrawiam wszystkie dziewczyny z forum i dużo zdrowia życze , za tydzień po badaniach napisze czy mam autociała czy nie, pozdrawiam.

Cześć Agnes mój synek miał Alat powyżej 100 i Aspat też nieco powyżej 100 ,Ob50 ,obecność przeciwciał ANA i LKM,na usg wątroba w porzadku niepowiększona i go nie bolała,w biopsji wyszły tylko niwielkie zmiany .Jego lekarz twierdzi ,ze podstawowa kuracja trwa 2 lata i znów biopsja i jej wynik zadecyduje co dalej.

Cieszę się ,że istnieje możliwość odstawienia encortonu bo mój synek czuje po nim wzmorzone łaknienie czy jest na to jakiś sposób?Na początku kuracji przytył 8 kilo ,teraz udało mu się zrzucić 5 ,a ja podziwiam go za jego upór i hart ducha -zrezygnował ze słodyczy ,ćwiczy i wprowadził dietę.Jak zaczął brać encorton i imuran po 3 tygodniach jego wyniki wróciły do normy i tak jest do tej pory,jak myślisz Agnes czy to dobrze rokuje?Mój synek jest nadal wesołym ,żywym chłopcem gra w piłkę z kolegami ,jeżdzi na basen nawet na wycieczki szkolne i gdyby nie leki na półce to nie byłoby wiadomo ,że jest chory.Zawsze jak idzie grać w piłkę zabiera ze sobą ręcznik bo bardziej się poci od rówieśników ,czy to po encortonie?Bardzo mocno wierzy ,że po tych 2 latach leczenia jak się choroba pojawiła tak zostanie uśpiona ,czy istnieje taka możliwość ,czy Twój lekarz dawał Ci takie nadzieje?Bo mojego synka lekarz jest w porządku ,ma bardzo dobre podejście do dzieci ,ale na takie pytanie unika odpowiedzi,mówi żeby poczekać do biopsji ,czy rzeczywiście ta kolejna biopsja jest taka ważna?

Witaj Krysza :)
Podobno młode organizmy mają spore szanse na całkowite wyleczenie, więc bądź dobrej myśli :)
Jeśli chodzi o tycie po encortonie - ja przytyłam ok 9 kg ( w niecałe 2 m-ce), wyglądałam koszmarnie, dodatkowo pojawił się u mnie silny trądzik (szczególnie na czole - tzw. efekt przeencortowania), no i stałam się okropnie nerwowa. Jednak nie stanowiło to dla mnie problemu - najważniejszy dla mnie był fakt, że wracam do zdrowia. Nie denerwowały mnie nawet bardzo złośliwe uwagi "życzliwych" sąsiadek nt. mojego wyglądu (choć było to przykre dla 16-latki). Bardzo dobrym znakiem jest to, że organizm Twojego synka właściwie zareagował na leczenie. Wiesz, mój pierwszy lekarz nigdy nie wspominał, że znane są przypadki całkowitego wyleczenia AIH, jednak zapewniał, że choroba nie przeszkodzi mi dożyć starości. Dopiero po zmianie lekarza prowadzącego (który odważył się odstawić mi imuran), dowiedziałam się, że wyleczenie jest możliwe. Już ponad 1,5 roku nie biorę żadnych leków - wyniki w normie. Mam zamiar powtórzyć jeszcze badanie autoprzeciwciał, tak dla pewności (ostatni wynik był negatywny, co było ogromnym zaskoczeniem). Kolejna biopsja jest uzasadniona, ponieważ pozwala ocenić zmiany zachodzące w wątrobie. Moja druga biopsja, po 3 latach leczenia wykazała całkowitą remisję zmian (a jak zapewne wiesz, byłam w dość ciężkim stanie - podobno z marskości się nie wychodzi - ja jestem dowodem na to, że nie jest to prawda). Zatem życzę Wam wytrwałości w walce z chorobą i wiary, że niedługo Twój synek będzie całkowicie zdrowy :)
Pozdrawiam cieplutko

Super, Agnes jesteś wielka jesteś dowodem na to że można z tej choroby wyjśc, nawet nie wiesz jak wielką nadzieją napawasz wszystkich chorych na tą chorobe, ja co prawda nie mam jej jeszcze zdiagnozownej , ale jeśli się okaże że i ona mnie spotkała, będe żył nadzieją że może uda mi się z niej wyjśc tak jak to udało się Agnes, pozdrawiam wszystkie dziewczyny na forum i dużo zdrowia życze zwłaszcza zdrowej wątroby, nigdy nie przypuszczałem że wątroba jest tak ważna, dopuki nie zaczeła mi szwamkować.

Dziewczyny mam pytanie dotyczące wpływu encortonu na zaburzenia miesiączkowania. Czy zauważyłyście u siebie coś takiego?

Hej, co do miesiaczkowania...to ja w wieku 13 lat mialam pierwsza miesiaczke a potem 2 lata nic i wlasnie potem sie okazala ze to jeden z objawoz AZW ..potem jak sie juz leczylam miesiaczka wrocila i potem juz nie mialam takich zaburzen ( ale nie umiem teraz powiedziec po jakim czasie )