nawracające wysokie gorączki

napisał/a: eve.ok 2012-08-29 11:50
młoda, dzięki za szybką odpowiedź
my już sie zapisaliśmy do poradni 2 tygodnie temu, termin na 5 listopada do poradni immunologicznej dopiero mamy, wiec na razie pozostaje mi czekać.

a powiedz - Mała miedzy rzutami gorączki wyglądała na zupełnie zdrową? bo Tymek miedzy rzutami gorączki na nic sie nie skarży, apetyt nawet w gorączce potrafi mu dopisywać, na wadze przybiera i rosnie zupełnie nromalnie, jest wyjatkowo ruchliwy. i ten dysonans miedzy ogólnym stanem dziecka najbardziej mnie zastanawia.
a widziałaś dużą różnicę w wynikach badań w stanie rzutu gorączki i pomiedzy? u nas zawsze najbardziej skrajne są wyniki OB i CRP (w rzucie gorączki wielokrotnie przekrocozne, po gorączce, bez antybiotyku samoistnie sie obizaja do normy).
U nas te rzuty są trochę cześciej bo co 3 tyg. raz sie tylko zdarzyła przerwa 4 tyg.
napisał/a: mloda16051 2012-08-29 12:12
Znam to, wiem o czym mówisz. Między rzutami gorączkami nie dzieje się praktycznie nic. Podczas rzutu gorączki parametry CRP i OB gwałtownie się zwiększają. Nasz udokumentowany rekord CRP 200 n>5. Ola bardzo ciężko przechodziła ostatni epizod, gorączkowała od połowy kwietnia do końca czerwca. Pisałam o tym w poście 'gorączka od 3 tygodni'. Objawy Oli wskazują na zespół gorączek nawrotowych o podłożu genetycznym - TRAPS. Z tego co się orientuję to jeżeli gorączki występują regularnie co 3-4 tyg to prawdopodobnie jest to PFAPA. Mam w domu ciekawy artykuł o gorączkach nawrotowych. Mogę go przesłać, ale muszę znać adres mailowy. :)
napisał/a: mloda16051 2012-08-29 12:14
Moja Ola ma orzeczoną niepełnosprawność z powodu nawracających gorączek. Dzięki temu mamy kilka przywilejów.
napisał/a: eve.ok 2012-08-29 13:00
młoda podaję mój mail: eve.ok@wp.pl,
Bedę wdzięczna za każde info, przetrząsnęłam cały internet, ale większosć rzeczowych artykułów jest anglojezycznych, a medyczne terminy po angielsku to dla mnie magia :/ takze z góry dziękuję
i trzymam kciuki, żeby jednak się okazało, ze winowajcą wszystkiego była lamblia, która zaleczyliscie (chociaż to epwnie też nie takie łatwe, hm?) i ze gorączka już nie wróci... :)
napisał/a: fifi301 2012-09-05 09:42
My jesteśmy już po 4 - dniowym pobycie na Oddziale w celu sprawdzenia przyczyn gorączek. U mojego synka wyniki wyszły w porządku poza badaniem laryngologicznym. I jak się okazuje gorączki mogą u niego nawracać od zatok i uszu... Teraz czekamy na kolejną wizytę u laryngologa i liczymy że gorączki przestaną się pojawiać :)
napisał/a: eve.ok 2012-09-05 09:51
fifi, to na prawdę tylko sie cieszyć, ze prawdopodobna przyczyna została znaleziona u nas (niestety w sumie) badania laryngologiczne nie wykazały nic nieprawidłowego...;/ a wczoraj minęły dokładnie 3 tyg. od początku ostatniego rzutu gorączki i na razie cisza.

młoda - dziękuje Ci bardzo za artykuł - jesteś nieoceniona! rewelacyjne źródło
napisał/a: eve.ok 2012-09-10 10:14
U nas od dwóch dni kolejny epizod gorączkowy...równo 3 tygodnie od ostatniego dnia poprzedniego rzutu. Dziś zrobiliśmy komplet badań, łącznie z morfologią, cukrem, tarczycą i ponowną diagnostyką nerek (kreatynina i mocznik), dałam tez kał na pasozyty, bo w czasie rzutu gorączki może cos wyjdzie. Ale pediatra się upiera przy wycęaciu migdalków. Dostalismy ponowne skierowanie do szpitala na laryngologię, a tam znowu pewnie nas odeśla z kwitkiem... już nie mam sił...
Aaa...i po raz kolejny rzut poprzedziły zgłaszane na dzień wcześniej bóle brzucha. Po raz drugi też pojawiły się jakieś krostki na buźce i troszkę na tułowiu. Pediatra twierdzi, ze to jakaś reakcja alergiczna, ale nie jestem pewna...Corka była alergikiem, miała atopowe zapalenie skory, skazę białkową i nigdy nie miała takich krostek jak Tymek teraz ma...:/
napisał/a: mloda16051 2012-09-10 12:30
skąd jesteście?
napisał/a: eve.ok 2012-09-10 12:47
Z Poznania.
Obdzwonilam nfz, linię informcyjną o wszytskich szpitalach, poradniach i oddziałach,; nie ma tu ani jednej poradni immunologicznej dla dzieci! moze powinnam cieprliwie czekać do 5 listopada, ale zaczęły mnie niepokoić te krostki. Odbiorę po południu wyniki, zobaczymy czy IgE jest podniesione...
Dodzwoniłam się do pediatry, którą kiedyś spotkałam na swojej drodze (rewelacyjna młoda lekarka); teraz przyjmnuje tylko w szpitalu; jutro ma przyjechać na wizytę domową, przejrzy wyniki i postanowi czy nie trzeba małego hospitalizować i wykonać w szpitalu wszystkie badania...

Ja nie wiem jak to jest, ale czy istnieje mozliwosć, ze przy wymazie z gardła z jedną całkiem pospolitą bakterią, bez żadnych gronkowców i paciorkowców to faktycznie sa anginy, które samoistnie przechodzą?
napisał/a: mloda16051 2012-09-10 15:36
Przeczytałaś dobrze tą broszurę? Z tego co pamiętam to przy gorączkach nawrotowych mogą zdarzyć się wysypki (gorączki o podłożu genetycznym). Gorączka i wysypka mogą pojawiać się przy chorobach reumatologicznych. Zbadaj dziecku poziom witaminy D3. U dzieci z gorączkami nawrotowymi często występują niedobory. Współczuje Ci. :( Mogę Ci polecić dr Marka Pleskota z Podkowy Leśnej. To on nas naprowadził na gorączki nawrotowe, wcześniej nikt nawet nie wspomniał o takiej chorobie.
napisał/a: eve.ok 2012-09-11 07:57
młoda, tak przeczytałam i dlatego sie wczoraj trochę wystraszyłam...;/
odebrałam też wczoraj swieże wyniki Tymka i ma za niską kreatyninę (trop nerek), dużo podniesione Ige - 111, a norma w jego wieku jest do 30 (alergia, pasożyty, lub odpowiedź organizmu na infekcję) i jak zawsze dużo za wysokie granulocyty, za małe limfocyty (infekcja bakteryjna, nie wirusowa). Co dziwne jak ma wyniki robione w przerwach między gorączkami proporcja się odwraca i ma za dużo limfocytów, za mało granulocytów. Teoretycznie wyklucza to neutropenię, bo w niej jes tchyba odwrotnie. Do tego anemia - jak zawsze w czasie gorączek. Nie robiliśmy CRP, ale na pewno, jak zawsze w czasie gorączki jest poza normą.
mloda, to aż cud, ze jakikolwiek lekarz u was wpadł na ten trop. U nas prawie nikt w ogóle o tym nic nie wie, pcoząwszy od pediatrów, przez hematologów, laryngologów itd. Jedna padiatra tylko po mojej sugestii zgodziła się, ze objawy pasują, ale trzeba wykluczyć wszytsko inne...
Rozmawiałam też wczoraj z poprzednia pediatrą moich dzieci, do któej chdozilismy przed przeprowadzką (ta która w ogóle o pfapa słyszała) i zgodziła sie, ze trzeba wykluczyć toksokarozę, ale że najlepiej zrobić to w szpitalu badaniami serologicznymi z cała dalszą diagnostyką wiec spróbuje dziś od tej lekarki ze szpitala co bedzie na wizycie domowej uzyskac skierowanie, bo już nie mam pomyslu gdzie szukać dalej. Tymczasem wczoraj wysypka się nasiliła, jest niejednorodna. Niektóre są krosty z takim duzym obrzękiem wokół a gdzieniegdzie taka bardziej pokrzywkowa, przy czym nie liszajowata. Na zgieciu kolanka dostał nawet czegoś na kształt małego wylewu podskornego...jestem przerażona...
dziękuję za wspracie młoda.
napisał/a: AGAS1 2013-02-25 19:33
Witam
Mam 4 letnią córeczkę ,od 2,5 roku choruje na zespół Pfapa. Jesteśmy zakwalifikowani do wycięcia migdałków.Czy ktoś udzieli mi informacji jak dziecko zniosło zabieg i czy rzeczywiście gorączki całkowicie ustapily . Albo czy przez wycięcie migdalków nie ma częstszych infekcji np oskrzeli.Za informację dziękuję.